Su di me

Dall’encefalite in poi, penso di essere entrata nella mia vita 2.0 come la chiamo io, quasi come una seconda occasione, che non intendo sciupare. Avevo una vita felice anche prima, ma da quando ho cominciato a stare meglio sono riuscita a migliorarne ogni aspetto dal punto di vista qualitativo come forse non avrei mai saputo fare, perché la guarigione mi ha dato una determinazione e un’energia positiva che non avrei mai immaginato. Sono riuscita così a rinsaldare alcune amicizie che forse si erano un po’ perse e a recuperare dei contatti e dei legami che mi mancavano; ho ripreso a viaggiare, più di prima, cosa che adoro, ripassando da alcuni luoghi della mia infanzia fino a mete nuove, vicine tra riviera e Appennino, lontane in Europa; ho ripreso a correre con costanza, maratone incluse, quasi anche più veloce di prima; una famiglia meravigliosa, che non si è risparmiata in nulla per occuparsi di me; nella mia cooperativa, in cui lavoro da 11 anni, ho cambiato mansione di recente e ne sono felice, perché si tratta di una crescita professionale interessante e stimolante per cui sono molto grata; ho riscoperto l’amore, per me stessa, per qualcuno, per l’arte, la natura e ciò che di più bello c’è nel mondo; grazie ad alcune iniziative, sono entrata in contatto con persone e mondi diversi, fatti di malattie ma non solo, che mi hanno resa una persona più attenta, più sensibile, più accogliente. Ringrazio i medici, il SSN italiano, la mia famiglia, gli amici, i colleghi e tutte le persone che ho incontrato in questo percorso di guarigione, che mi hanno aiutata a tornare ad essere Alessia. E forse anche a migliorarmi un po’. A volte il destino dà una mano, a volte aiuta gli audaci, a volte apre un portone dopo aver chiuso una porta. Io credo in tutte e queste tre cose, perché mi sono capitate.

Giugno 2015, fuori dall’Ospedale, poco prima delle dimissioni

Diciamo che, dato che del ricovero non ricordo pressoché nulla, e nemmeno di certi periodi precedenti e seguenti, della malattia in sé non faccio fatica a parlare, perché quel che so l’ho appreso a posteriori, ricostruendo da notizie, cartelle mediche, racconti e materiali vari quel che mi era accaduto. Mi sono serviti molto i contatti sul web con associazioni (specie quella inglese e quella canadese) e gli scambi per iscritto con survivors, caregivers e associati con cui a vario titolo mi sono confrontata, spesso anche in inglese, che con un po’ di sforzo sono riuscita a recuperare. Ho imparato quasi tutto, tempi, terapie, alti e bassi del ricovero e così via, ma quando lo racconto è come se parlassi di una terza persona, qualcuno che fuori da me ha vissuto tutto ciò. Mi fa sempre effetto pensare che non ho ricordo di nulla, nemmeno del dolore che devo aver provato, della fame, della difficoltà di respirare, degli stati deliranti che ho attraversato. Ma è così per tutti i survivors di questa tremenda malattia e ora in tanti, anche medici, mi dicono con un sorriso che forse è meglio che sia così, non ricordare tutto, e forse è vero. Quel che ricordo meglio, sono le fasi successive, dal rientro a casa in poi, ovvero un’enorme fatica per recuperare abilità e competenze anche banali, funzioni vitali basiche, capacità e facoltà mentali e cognitive che di solito si danno per scontate quando sei adulto. E quelle forse sono la parti più dolorose per me. Mi sono trovata per diverso tempo in una condizione di limbo in cui iniziavo a comprendere i miei limiti e le mie difficoltà pur non riuscendo a superarli, avvertendo la distanza che c’era tra la me stessa di prima e quella di dopo la malattia, facendo fatica a tratti a riconoscermi.

Sulla strada del recupero, 2016

Ho sempre cercato di essere positiva e propositiva, gioendo delle piccole conquiste quotidiane e non lasciandomi abbattere dalle regressioni che talvolta sembravano compromettere tutto. Ma se sono riuscita a recuperare la mia vita, in un tempo adeguato e con un esito felice, è stato anche perché mi sono raccontata tanto, mi sono espressa con disegni, foto, racconti, mail e lettere, diari, pagine social e tanto materiale che ho accumulato in questi anni. Non bisogna vergognarsi, ma far sapere a chi ci è vicino cosa ci sta succedendo, come ci sentiamo. Parlarne, scrivere, disegnare mi ha aiutata a superare i momenti critici, a celebrare gli eventi positivi, a confrontarmi con me stessa e gli altri, a vivere la malattia, o meglio i postumi della malattia, in modo costruttivo. Raccontarlo è terapeutico e liberatorio, se trovi un modo un po’ leggero di raccontarlo.

My first version of the unknown anagram  (What happens when  white blood cells attack your brain!) – La mia prima versione dell’anagramma ignoto.

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My second version in 3 steps: from the beginning of my recovery to the better future I can imagine! – La mia seconda versione in tre passi: dall’inizio del mio recupero fino al miglior futuro che io possa immaginare!

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The third and last version, at the moment! – La mia terza e ultima versione, per ora!

After my anti NMDA – receptor encephalitis, because of my lack of memories, I wondered how I can remember myself this strange acronym of a terrible disease that has shocked me about 1 year ago. Therefore, I started to play with words (in Italian and in English too) and I found out a lot of fun from this crazy joke, thanks to my mental recovered abilities and my artistic skills. This is the result of my (R)evolution of the anti NMDA – receptor, with some explicative acronyms, in my imagination, where clouds are my split brain, balloons are my life times and rainbow is my cheerful state of mind, coloured again in my second life. Starting today, March 13th, 2016.

Dopo la mia Encefalite Autoimmune del Recettore Anti – NMDA, a causa della mia assenza di ricordi, mi sono chiesta come poter ricordare a me stessa questo strano acronimo di una malattia terribile che mi ha sconvolto circa 1 anno fa. Pertanto, ho iniziato a giocare con le parole (in italiano e anche in inglese) e ho trovato un sacco di divertimento in questo scherzo folle, grazie alle mie capacità di recupero mentale e alle mie capacità artistiche. Questo è il risultato della mia (Ri) Evoluzione del Recettore Anti – NMDA, con alcuni acronimi esplicativi, nella mia immaginazione, in cui le nuvole sono il mio cervello diviso, palloncini sono i miei tempi di vita e l’arcobaleno è il mio stato d’animo allegro, colorato di nuovo nella mia seconda vita. Che inizia oggi, 13 Marzo 2016.

4 pensieri riguardo “Su di me

  1. Mi piacerebbe sentirti in privato. Chiedere qualche consiglio. Raccontarti la mia storia. (Encefalite limbica paraneoplastica)

  2. Ciao Alessia ho letto la tua storia ed è molto simile a quella che ha colpito mia figlia di 29 anni…da due mesi…stiamo attraversando la convalescenza come se ogni giorno fosse nuovo….e speriamo di vedere la luce al più presto…mi piacerebbe avere qualche informazione in più…mia figlia è in cura al policlinico gemelli di roma…

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